Stvaran život

6-godišnja djevojčica stari ogromnom brzinom zbog sindroma koji nitko drugi na svijetu nema i liječnici ne mogu definirati bolest

Kad je par saznao da je trudan, nisu očekivali da će nešto poći po zlu tijekom rođenja njihovog djeteta. Nisu očekivali da će imati djevojčicu sa stanjem Benjamina Buttona da stari brže od uobičajenog.

Isla Kilpatrick-Screaton rođena je sa stanjem zbog kojeg je izgledala starije od svojih šest godina u veljači 2023. Djevojčica je dočekana 2. veljače 2017., teška 5 lbs 10 oz, i gotovo se ugušila nakon što je rođena u 36. tjednu u Kraljevskoj bolnici Leicester .

Trebalo je mjesec dana boravka u bolnici prije nego što su je njezini roditelji, Kyle i Stacey, mogli odvesti kući. Međutim, ubrzo nakon njezina odlaska pomodrila je te su je morali hitno vratiti u bolnicu na liječenje.

Djevojčica je reanimirana nakon što je imala hitna operacija sa tri mjeseca. Liječnici su zaključili da joj je njezin sićušni jezik blokirao dišne ​​putove kad god je Isla bila uznemirena, i mjesecima nakon njezina rođenja.

U listopadu 2017. djevojčici je dijagnosticirana mandibulofacijalna disostoza. Stanje je uzrokovalo abnormalnosti koje uključuju boju kože i razvoj kostiju.

Stacey je morala napustiti posao asistentice u nastavi kako bi bila njegovateljica svog drugog djeteta s punim radnim vremenom. Priznala je da je to puno oduzelo njezinoj obitelji. Genetski konzultant rekao im je da je njihova kći jedina na svijetu koja je imala tu specifičnu pravopisnu pogrešku u genu, koji je uzrokovao mutaciju, prije dodajući :

'Bilo nam je bezbrižno rečeno da 'guglamo'.'

Islina majka primijetila je da iako su najrjeđe bolesti imale mreže njegovatelja, ona i njezin partner nisu. Stanje djevojčice počelo je prije njezina rođenja, a zbog brzog starenja njezinih stanica znan kao 'bolest Benjamina Buttona'.

Referenca je bila na istoimenog lika u filmu iz 2008. koji je rođen kao čovjek starog izgleda i ostario do djetinjstva prije nego što je umro.

Kako su se Stacey i Kyle borili za Islin život?

Stacey i njezin partner morali su se boriti za život svoje kćeri. Stacey je otkrila da, kada se Isla rodila i kada je pupčana vrpca bila prerezana, djevojčica nije mogla održavati razinu kisika iznad 60 posto kada je trebala biti 90 posto. Medicinske sestre borile su se za ono što se činilo kao satima, pokušavajući održati dišne ​​putove djeteta otvoren.

Kylein partner ispričao je kako su očekivali da će je moći vidjeti, ali Isla je odvedena na neonatalnu intenzivnu njegu. Majka dvoje djece prisjetila se kako je za nju i njezinog partnera bilo neodoljivo i traumatično to što su zaspali.

Kad se par probudio, njihove kćeri nije bilo u blizini. Priznala je to majka djevojčice skoro je umrla jer se činilo da se bori protiv bilo kakvih mjera koje je medicinsko osoblje pokušalo provesti da joj spasi život.

Mlada djevojka, koja je izgledala doba unatrag , bila je inkubirana i stavljena u induciranu komu prvih pet dana svog života. Stacey se prisjetila kako ona i Kyle nisu mogli držati svoje dijete, a njihovoj drugoj kćeri, Paige, koja je tada imala 5 godina, nije bilo dozvoljeno vidjeti svoju mlađu sestru kako bi je zaštitila.

Medicinske sestre su hranile djevojčicu dok je gubila na težini i provela dva tjedna na intenzivnoj njezi prije nego što ju je obitelj mogla odvesti kući. Isla je morala biti hranjena na bočicu kroz nosnu cjevčicu kako bi ostala sita i živa.

Šest dana nakon što su je odveli kući, njezini su roditelji morali pozvati hitnu pomoć kad je počela prskati, gušiti se i modriti dok su je hranili na bočicu. Jedan od njezinih roditelja ostao je na telefonu dok je drugi radio KPR.

Stacey je rekla da je to bilo užasno iskustvo za njihovo najstarije dijete. U bolnici su Islini dišni putovi bili pročišćeni i ostala je dva tjedna, a dvanaest tjedana kasnije morali su je ponovno primiti zbog problema s disanjem.

Genetski testovi Kyleine kćeri obavljeni su u mjesecu kada je rođena prije nego što joj je dana dijagnoza. Međutim, budući da nitko drugi nije imao mutirani gen koji je uzrokovao Islin nedostatak, medicinski stručnjaci nisu mogli reći roditeljima kakav će biti napredak njihove kćeri.

Samo sedam drugih ljudi imalo je njezino stanje, ali nitko nije imao tu određenu mutaciju. Tijekom godina, pokretljivost djevojčice se pogoršala, pa se sada kreće u invalidskim kolicima i ima gubitak sluha, što je dovelo do upotrebe slušnih aparata.

U veljači 2023. Stacey je bila u potrazi za novim domom jer joj privatno unajmljena kuća više nije odgovarala. Rekla je da nije mogla unijeti invalidska kolica svoje kćeri u njihovu staru kuću i da je djevojčicu morala nositi uz stepenice.

Sa šest godina Isla je željela svoju neovisnost, a obitelj nije imala kadu, pa ju je Stacey morala kupati u kadi za bebe. Roditelj pun ljubavi čak se obratio gradskom vijeću kako bi vidio kako bi mogli pomoći u pronalasku novog doma, ali oni su na listi čekanja već pet godina.

Majka dvoje djece osjećala je da ne može opskrbiti svoju obitelj niti im pružiti sigurno okruženje za odrastanje o čemu je oduvijek sanjala. Njezin dom imao je mnogo stepenica, a soba njezine najmlađe kćeri bila je premala da u nju stane krevet. Ugradnja njezine medicinske opreme također nije dolazila u obzir.

Međutim, Stacey rekao je da je unatoč svemu Isla ostala 'sretna ja'. Djevojčica je 2020. godine postala viralna kada je objavljena snimka na kojoj ona pravi ljubavno srce svojoj majci.

Videozapisi njezinog plesa u vrtu također su postali viralni dok je bila izolirana od COVID-19 sa svojom obitelji zbog svog rijetkog stanja.

Stacy je u početku bila zabrinuta za Islu ...

Kyle je otkrio da je njegova starija kći počela koristiti TikTok i da želi biti senzacija na društvenim mrežama, pa je Stacey postavila obiteljsku stranicu i počeli su snimati videozapise kako bi ih zabavili i učinili nešto pozitivno usred izolacije.

Ljudi diljem svijeta slali su im poruke o tome kako su njihovi isječci izvrsni, ali obitelj to nije objavila zbog slave, s Paigeinim ocem navodeći :

'Mi smo samo ono što jesmo, ne mijenjamo se i ne igramo zbog videa.'

Vjerovao je da je njihova namjera vidljiva u njihovim videima i zato su ih ljudi voljeli jer su bili obiteljski zabavni. Sa šest godina Isla se još uvijek borila sa svojim stanjem, ali se također integrirala u društvo.

Kako Islin život sada izgleda?

Isla napreduje u školi, ali njezina stambena situacija ozbiljno je utjecala na tjelesno i mentalno zdravlje njezine majke. Stacey je priznala da je fizički udar na nju bio očit, a nositi svoju kćer okolo i pokušavati je smjestiti u invalidska kolica da uđe u kuću nije bilo dobro, s njom ispovijedajući se :

'Osjećam se kao promašaj.'

Tijekom vrhunca pandemije COVID-19, Isla je mogla pohađati nastavu zbog ograničene pokretljivosti. Međutim, ove je godine bila u prvom razredu i redovita učenica osnovne škole Granby.

Stacey opisao svoju kćer kao 'toliko samouvjerenu' da su druga djeca potrčala prema njoj umjesto suprotno. Roditeljica je bila ponosna na svoju kćer i zadovoljna što se dobro snašla u školi jer je to bilo okruženje koje je moglo uključivati ​​nasilnike.

Stacy je u početku bila zabrinuta za Islu, koja je izgledala kao sitna starija žena na isječku od 26. svibnja 2023., biti meta u školi. Međutim, dogodilo se potpuno suprotno, sva ostala školska djeca poželjela su joj biti prijatelji.

Pretplatite se na AmoMama na !