Ekskluzivan

Žene s voljom: sredstvo za borbu protiv raka Ginny Mason o tome da nauči živjeti jedan dan po dan

Iako je dijagnosticiran rak dojke definitivno je zastrašujući, to nije uvijek smrtna kazna. To je dijelom zahvaljujući svim nalazima istraživačkih organizacija.

Stvari mogu postati posebno zastrašujuće kada ženama ili muškarcima bude dijagnosticiran upalni karcinom dojke (IBC), što je, prema članku Nacionalni institut za rak, događa se u samo jednom do pet posto svih slučajeva raka dojke.



'Trenutno 1/3 pacijenata s IBC već ima dijagnosticiranu (metastatsku) bolest.'

IBC je oboje rijetka i agresivna, a obično se dijagnosticira u mlađoj dobi u usporedbi s drugim vrstama raka dojke. Osim toga, afroamerikanke imaju veću vjerojatnost da će razviti bolest od bijelih.

Danas ima puno otkrića u vezi s IBC-om, a Ginny Mason to zna. Ginny, registriranoj medicinskoj sestri, dijagnosticiran je ovaj neuobičajeni oblik raka dojke još 1994. godine.

Ne samo da je preživjela, već je pomogla i stvoriti Fondaciju za upalni karcinom dojke koja će pomoći ljudima koji su trenutno prošli ili se liječe.



U našim naporima da podignemo svijest o raku dojke kao dio AmoMama #WomenWithWill projekta, ekskluzivno smo intervjuirali Ginny kako bismo saznali više o njenom iskustvu, zašto je pomogla u stvaranju zaklade i što mi možemo učiniti da pomognemo.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason iz Zaklade za upalni karcinom dojke | Foto: Ljubaznošću Ginny Mason

Dijagnosticiran vam je upalni rak dojke 1994. Koje su vaše prve misli?



'U to vrijeme nikad nisam čuo za IBC, iako sam medicinska sestra. Kad mi je doktor rekao koliko je to ozbiljno, bilo mi je teško vjerovati da se ne osjećam više 'bolesno'. Imao sam samo 40 godina kad su se počeli pojavljivati ​​moji simptomi i 41 kada su mi dijagnosticirani. Nisam mogao zamisliti da će moj život biti tako kratak. '

Koliko je tada bilo poznato o toj vrsti raka? Koja istraživanja ste radili i gdje ste tražili informacije?

'Zapamtite, ovo je bilo prije internetskog vremena! Nazvao sam telefonsku liniju Nacionalnog instituta za rak i poslali su mi list s samo par odlomaka u kojima je navedeno petogodišnje preživljavanje od tri posto. Moj jedini drugi resurs bili su moji liječnici i liječili su samo drugog pacijenta, koji nije preživio. '

'Moji su se liječnici savjetovali s liječnicima Nacionalnog instituta za rak (NCI) radi smjernica i oni su odredili moju skrb. Pored toga, jedna od mojih suradnica rekla je da je njezin brat bio na istraživanju u NCI-ju i da ga je zvala.

Postao je osobni prijatelj i bilo je moje drugo mišljenje tijekom godina kada sam trebao razgovarati o liječenju. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Preživjela karcinoma Ginny Mason, voditeljica Fondacije za upalni karcinom dojke

Je li netko u vašoj obitelji imao rak?

'Jedan od mojih ujaka imao je rak pluća u srednjoj dobi. Bio je težak pušač i uvijek sam shvatio da mu to povećava rizik. Nismo mogli pronaći druge članove obitelji koji su imali rak prije moje dijagnoze. Našoj kćeri (i jedinom djetetu) dijagnosticiran je vrlo agresivan rak dojke u ranom stadiju devet godina nakon moje dijagnoze. Dobro joj ide. '

Kako ste uspjeli pobijediti rak i što vam je bilo najkompliciranije dok ste se bavili?

'Ustručavam se koristiti izraz' pobijediti rak. ' Rak se ne igra pošteno i uvijek morate biti marljivi i paziti na svoje tijelo. Podsjetio sam na to kad mi je prije samo nekoliko mjeseci dijagnosticiran drugi, nepovezan rak. Jedan od izazova s ​​kojim se pacijenti suočavaju tijekom liječenja je briga o drugima. '

'Teško je vašim roditeljima i ostalim članovima uže obitelji. Pokušavate da im pomognete da se nose kada toliki dio vaše energije svakodnevno prolazi. Radio sam tijekom liječenja.

Bilo mi je emocionalno korisno jer sam zauzela mozak, a mislim da je pomoglo mojim suradnicima da shvate da ne morate prestati živjeti samo zato što imate rak. Rano sam naučio da ne mogu kontrolirati što mi se dogodilo; Mogla sam samo kontrolirati kako sam reagirala. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Preživjela karcinoma Ginny Mason, voditeljica Fondacije za upalni karcinom dojke

Tko vam je najviše podržavao i pomagao u tom razdoblju?

'Moj suprug je moj kamen cijelo vrijeme! Kad smo rekli 'za bolje ili gore, bolest i zdravlje', to smo mislili, a on nikada nije odmahivao. Naša najstarija unuka imala je tri mjeseca onog dana kada mi je dijagnosticirana.

Majka je završila srednju godinu, tek se udala i puno je žonglirala. Bilo mi je terapeutski da sjedim i ljuljam tu bebu kojoj nije bilo stalo da sam ćelava ili mučna. Nasmiješila bi mi se, a ja sam bila u miru. To 'dijete' je sada oženjeno vlastitim bebama !!

Moje suradnice na klinici za mentalno zdravlje, gdje sam radila, bile su mi velika podrška i svekrva mi je redovito pisala otkako je živjela u drugoj državi. Imao sam veliku košaru napunjenu karticama koje su dolazile od ljudi širom svijeta, želeći mi dobro! '

Kako ste ostali pozitivni i optimistični?

'Ja sam u osnovi osoba' čaša, napola puna 'i pokušat ću pronaći dobro u stvarima. Znam da rak ne brine ako imate pozitivan ili negativan stav, ali također sam shvatio da je život puno ugodniji za mene i one oko mene ako pokušam ostati koncentriran na životnu radost.

Mogla bih umrijeti onog dana kada sam dobila dijagnozu i čekati da se nađe moje tijelo ili živjeti svaki dan najbolje što sam mogla. Nisam besmrtan, a sutra nitko ne obećava. '

Jeste li se ikad osjećali kao da više nemate snage za borbu?

„Usred tretmana, postojala su vremena koja sam osjećala:„ Kad bih samo imala 24 sata kada bih se osjećala dobro, mogla bih se odmoriti i jesti. Ja bih to mogao zadržati. ' Ali ne dobijaš tu priliku. Pokušao sam planirati male nagrade kada sam znao da ću biti u najboljem redu.

Popiti čaj ili kavu s prijateljem, ići na piknik, nešto zbog čega se osjećam normalno. Za pacijente koji se bave metastatskom bolešću, koji vjerojatno nikad neće prestati s liječenjem, teže je. Znao sam kada trebam završiti s aktivnim liječenjem. Imao sam to svjetlo na kraju tunela. Pacijenti s metastazama nemaju taj luksuz. '

Kada ste odlučili stvoriti zakladu?

'Nakon aktivnog liječenja, odlučila sam se vratiti i steći prvostupnicu medicinske sestre. Počeo sam imati više dugoročnih nuspojava od liječenja i shvatio sam da u budućnosti možda neću moći raditi standardni medicinski posao i da će mi trebati više inicijala nakon mog imena.

Odlučio sam napisati diplomski rad o tome kako Internet može promijeniti način na koji ljudi s manje uobičajenim karcinomom mogu naći podršku. Tijekom istraživanja na radnom računalu upoznao sam grupu bolesnika i njegovatelja IBC-a putem listeserv-a. Jedan od njih bio je Owen, kojoj je supruga umrla od IBC-a.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason iz Zaklade za upalni karcinom dojke | Foto: Ljubaznošću Ginny Mason

On je, kao i nekolicina drugih, želio pronaći način da se više zainteresira za istraživanje IBC-a. To je i za mene bila strast. Owena smo osobno upoznali kada smo suprug i ja otišli na Aljasku da proslavimo fakultet i pet godina od dijagnoze IBC.

Tada je službeno rođena IBC Research Foundation! Podnijeli smo potrebne papire da bi 1999. godine postali neprofitna 501 c 3. '

Koji bi savjet dao onima koji trenutno liječe rak dojke?

'Vjerojatno najvažniji savjet koji mi je dan bio je da se usredotočim na' jedan dan po dan '. Može biti neodoljivo sagledati cijeli plan liječenja.

Jedna prijateljica, usred svog drugog ili trećeg recidiva raka dojke, rekla je da je liječenje raka poput da pojedete voz vlakom Rice Krispies: radite to po jednu žlicu u isto vrijeme, ne gledajući koliko ih još ima.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason iz Zaklade za upalni karcinom dojke | Foto: Ljubaznošću Ginny Mason

Ako se liječite od raka, to vas može učiniti više introspektivnim, vaš se svijet osjeća manjim. Probijanje kroz dan može biti veliko postignuće. Obitelj i prijatelji trebaju to razumjeti i ponuditi pomoć. Međutim, kao pacijent, morate naučiti prihvatiti tu pomoć. Nije uvijek lako !!

Suprug me morao podsjećati da sam uvijek volio pomagati drugima, a kad sam odbio pomoć, ukrao sam radost druge osobe. Bio je to otrežnjujući trenutak i naučio sam reći „hvala“ i prihvaćam ponudu rublja ili dobivanje namirnica, itd. Ne moramo biti super žene svaki dan. “

Koji su simptomi upalnog karcinoma dojke i kako žene mogu znati da je vrijeme za posjet liječniku?

„Tipični simptomi uključuju naglo povećanje veličine grudi; crvenilo, osip, promjene boje ili modrice izgled kože; uporni svrbež; značajna toplina; udubljenje ili zadebljanja područja kože; bol, bol ili težina dojke; tekstura kože poput narančine kore; promjene bradavica ili iscjedak.

Ovo nije iscrpan popis, već su to najčešće simptomi koje su pacijenti prijavili. '

Koja je glavna misija vaše zaklade?

'Da poboljšaju živote onih koji su dotaknuti upalni rak dojke snagom djelovanja i zalaganja. To radimo poticanjem inovativnog istraživanja IBC-a, educirajući sve dionike i neumorno se zalažući i za bolesnike i za preživjele. '

'Ovo je naša službena izjava o misiji. U praksi je naša misija usmjerena na individualna pitanja i na zajednicu. Mi pružamo puno podršku jedan na jedan, istovremeno pružajući informacije javnosti i medicinskoj zajednici. '

Recite nam nešto više o programima i aktivnostima vaše zaklade.

'Za 20+ godina fokusirali smo se na potrebu za kvalitetnim, specifičnim istraživanjima IBC-a, shvaćajući da je i obrazovanje javnosti i medicinske zajednice neophodno. Financiramo istraživanje uz vodstvo našeg Medicinskog savjetodavnog odbora, kao i rad na razvoju kliničkih ispitivanja specifičnih za IBC i uvjeravamo da je IBC glas aktivan dio metastatskih aktivnosti karcinoma dojke.

Naša organizacija dio je Saveza za rak dojke Metastatic, zajedničkog napora mnogih organizacija za rak dojke kako bi se osiguralo rješavanje potreba pacijenata s metastazama. '

'Nedavno smo pružili niz webinara usredotočenih na specifične potrebe pacijenata s metastazama, koji se bave učincima dugoročnog liječenja.

Obučeni volonteri pružaju podršku jedan pojedincu s zabrinjavajućim simptomima ili pitanjima liječenja putem telefona i interneta. Volonteri su aktivni u pregledu stipendija, naporima u suradnji na obrazovanju, rade s istraživačima i pristupaju javnosti putem kanala društvenih medija.

Kao mala, dobrovoljna grupa, često surađujemo s drugim organizacijama kako bismo povećali svoj domet i imali veći utjecaj. '

Kakva vam pomoć trenutno treba ili prihvaćate vašu zakladu? Kako ljudi mogu volontirati i donirati za vašu zakladu?

'Kao mala, dobrovoljna organizacija, uvijek tražimo ljude koji žele podijeliti svoje vještine. Donacije u naravi kao što su računalno znanje, prikupljanje sredstava, odnosi s javnošću, pisanje i slično, uvijek su dobrodošle.

Naravno, financijske donacije uvijek su dobrodošle i mogu se izvršiti kreditnom karticom putem naše web stranice, slanjem čeka ili putem Facebooka na našoj organizacijskoj stranici. '

Što još ljudi mogu učiniti da pomognu?

'Budući da nismo članovi organizacije, računamo da će ljudi dijeliti ono što su naučili s drugima. Nažalost, mnogi liječnici nisu upoznati s IBC-om, i ključno je biti vlastiti zagovornik.

Stavljanje edukativnih brošura u teretane, salone za nokte, u kozmetičke trgovine i slični su odlični načini za pristupanje javnosti. Također, članci u lokalnom tisku, posebno u listopadu, mogu biti od pomoći obrazovanju. '

Recite nam o najnovijim dostignućima i napretku u istraživanju liječenja upalnog karcinoma dojke.

'Kad smo započeli krajem ljeta 1999., nismo imali pojma koliko može biti kompliciran rak i izazovi koji su pred nama. U to vrijeme gotovo nitko nije proučavao bolest zbog visoke stope smrtnosti. Pronašli smo jednog istraživača i usredotočili se na to da mu pomognemo na bilo koji način koji smo mogli.

Dobivanje informacija o kliničkim ispitivanjima na pacijentima uvijek je bilo važno, a mi smo pomogli razviti i primijeniti glavna ispitivanja za lijekove poput Tykerba. Važno postignuće bio je rad s Nacionalnom sveobuhvatnom mrežom protiv raka (NCCN) kako bi oni objavili smjernice za dijagnozu i liječenje IBC-a.

Te se smjernice koriste u školovanju medicinskih škola i pomažu onkolozima u zajednici kada se rješavaju rjeđe vrste karcinoma. '

'Te su smjernice imale značajan utjecaj. U 2019. godini radili smo s Nacionalnim programom akreditacije centara za grudi (NAPBC) kako bismo osigurali kontinuirani medicinski edukacijski program za liječnike o dijagnozi i liječenju IBC-a.

Svi smo bili uzbuđeni što smo primijetili da je gotovo 700 sudionika sudjelovalo na webinaru! Ovaj trajni program dijeli se s kolegama u drugim zemljama kako bi pomogli obrazovanju svog medicinskog osoblja. Istraživanja IBC-a i dalje su fragmentirana zbog nedostatka sredstava i ograničenog broja pacijenata u bilo kojem zemljopisnom području. '

'Trenutno radimo s dvije druge skupine na razvoju bodovnog sustava koji će pomoći medicinskim stručnjacima koji procjenjuju pacijente zbog potencijalnih IBC i pravovremeno ih uputiti stručnjaku za dojke.

Trenutno 1/3 pacijenata s IBC već ima dijagnosticiranu (metastatsku) bolest. Kašnjenja u dijagnozi mogu biti jedan od razloga za to. Važno je i jasnije definirati IBC kriterije. Ostaje klinička dijagnoza oslanjajući se na subjektivni pogled osobe koja daje procjenu. '

Ovaj je intervju dio AmoMama #WomenWithWill, Stvoren je kako bi podigao svijest o raku dojke i pružio ženama platformu za razmjenu svojih iskustava. Ako ste preživjeli od karcinoma dojke ili se trenutno bavite time i želite nam ispričati svoju priču, obratite nam se putem naše e-pošte ili drugih društvenih mreža.

Ⓘ Podaci u ovom članku nisu namijenjeni ili podrazumijevani kao zamjena za profesionalni medicinski savjet, dijagnozu ili liječenje. Sav sadržaj, uključujući tekst i slike koje se nalaze na ovom NEWS.AMOMAMA.COM ili su dostupne samo za opće informacije. NEWS.AMOMAMA.COM ne preuzima odgovornost za radnje poduzete kao posljedica čitanja ovog članka. Prije nego što započnete bilo koji tretman, obratite se svom liječniku.